1/ Avant la maladie chronique
La maladie chronique souterraine n’a commencé à exister pour nous qu’au début des soins contraignants. Pendant de longues et insouciantes années, lui et moi avons croqué l’existence à belles dents. Nous savions qu’un jour les choses changeraient. Une néphropathie, maladie chronique, sous surveillance finirait par se manifester. Bien qu’elle ait gentiment attendu, elle s’est rappelée à nous il y a une dizaine d’années. Notre démarche de couple a été d’accepter la situation et de nous adapter. Le suivi médical attentif du néphrologue pour faire durer au maximum l’autonomie de l’organe a été d’une grande qualité. Qu’il en soit ici remercié.
2/ La greffe : première étape de la maladie chronique
La première étape de sa maladie chronique a été celle de la greffe de rein. Le retour à la maison après l’hospitalisation a été assez stressant. Il découvrait le traitement médicamenteux que nécessitait la préservation du greffon. Un lourd traitement, à prendre deux fois par jour à heures fixes, n’allait pas nous aider à retrouver notre sérénité.
Il faut imaginer le tableau. Je vais chez le pharmacien et je rentre à la maison avec deux plein sacs de médicaments. L’ordonnance prévoyait une douzaine de produits à prendre au cours de la journée. Le premier soir, comme il a oublié l’heure obligatoire pour prendre son traitement, ce fut la panique. Le médecin consulté nous a un peu rassurés. Heureusement cela n’a pas eu de conséquences graves. Histoire de Pilleasy
3/ Organiser le traitement médical de la maladie chronique
Nous devions trouver une organisation solide et fiable pour ne plus réitérer ce manquement. J’ai exploré les nombreuses officines de notre ville. Je n’ai jamais pu trouver de pilulier qui puisse contenir toute la prescription de son ordonnances. Un comprimé de Ciclosporine, agent immunosupresseur, c’est vraiment très gros ! Même sans son emballage, il ne tenait pas dans les petites cases des piluliers boîtiers en plastique dur que l’on trouve dans le commerce. Ces produits étaient inutilisables pour une maladie chronique. J’ai pris en considération toutes sortes de marques. Mais presque tous les piluliers étaient fabriqués selon le même concept. Des boîtiers compartimentés en plastique.
Comme j’ai une machine à coudre et que j’aime les travaux manuels, j’ai commencé à concevoir des systèmes qui puissent contenir toute sa prescription. Il était primordial, pour lui autant que pour moi, que nous puissions continuer à vivre librement nos voyages entre la France et la Nouvelle Calédonie. Le pilulier devait être nomade.
Nous devons à Pilleasy d’avoir pu sauvegarder notre sérénité dans la gestion de sa maladie chronique.